El gran hermano digital monitoriza nuestros datos de salud

Abstract

Estamos viviendo la génesis del Big Data (entendido como datos personales masivos) en eHealth (entendido como salud digital), es decir la explosión de datos a almacenar, analizar y aplicar provenientes de múltiples fuentes en el mundo de la salud. El riesgo potencial asociado al Big Data ha motivado que la Unión Europea (UE) esté trabajando en un nuevo marco regulatorio de protección de datos, que puede tener una derivada directa para todas las organizaciones que trabajan el Big Data (incluidas las firmas de almacenamiento de datos); el tratamiento de la información debe ajustarse a prácticas lícitas y acordes con los derechos de las personas, pues son los legítimos propietarios de la información; el individuo, motor de la Innovación, cobra personalidad propia a la vez que utiliza todos los nuevos recursos a su alcance como las redes sociales y las webs especializadas que contribuyen a la explosión del Big Data. Este artículo se organiza en tres partes; en la primera se trata del valor de los Big Data, su uso y protección; en la segunda se analizan de las actitudes de los ciudadanos europeos en cada Estado miembro; y en la tercera se atiende a las dificultades a las que se enfrenta esta reforma, incluidas las diferencias culturales entre los Estados miembros a la hora de desarrollar un marco jurídico armonizado. La principal conclusión a la que se llega es que la privacidad en el mundo del Big Data no está garantizada y es el propio ciudadano quién pide una protección común. Este artículo analiza actitudes que confirman las dificultades a las que se enfrenta esta reforma, incluidas las diferencias culturales entre cada Estado miembro. El control final lo ejerce el individuo quién consciente de sus derechos deberá en última instancia acudir a los tribunales para su defensa efectiva. El análisis por edad y país contribuye a valorar la magnitud de los riesgos y las barreras a la armonización en la UE; la vulnerabilidad parece residir en los jóvenes entre 15 y 24 años que se muestran dispuestos a renunciar a su privacidad bien a cambio de determinados servicios, a la vez que los ciudadanos españoles aparecen entre los europeos más dispuestos a facilitar su historial clínico en Internet.